对瑞安·亚当斯（Rhian Adams）来说，6岁儿子萨姆森（Samson）迈出的每一步，都是值得庆祝的里程碑。
萨姆森即将年满7岁。他在仅10个月大时被确诊患有安格尔曼综合征（Angelman syndrome）。这是一种罕见的遗传性疾病，与15号染色体上的基因异常有关，可能对语言、运动、学习和沟通能力造成严重影响。
如今，这位定居迪拜的英国籍两个孩子的母亲，也准备接受一项属于自己的挑战：在15天时间里骑骆驼穿越迪拜沙漠150公里，希望让更多人了解安格尔曼综合征。
这项挑战名为“穿越沙海——为15号染色体骑行15天”（Carried through the sand — 15 days for chromosome 15）。10月12日至26日期间，亚当斯计划每天骑行约10公里，地点位于由哈姆丹·本·穆罕默德遗产中心（Hamdan Bin Mohammed Heritage Centre）管理的一处骆驼农场及周边沙漠。
对她而言，“15”远远不只是一个数字，它代表着15号染色体，也代表着那次彻底改变一家人生活轨迹的诊断。
亚当斯告诉《海湾新闻》：“我希望这个数字能够让人们产生好奇，主动去问问题、去了解更多。”
“他还是那个我深爱的小男孩”
得知萨姆森的诊断结果时，亚当斯一度难以接受。
她回忆说：“医生告诉我，他可能永远不会说话，也许永远不会走路，也无法独立生活。那一刻，我感觉整个世界都停下来了。”
这份诊断带来了无数关于未来的问题，也迫使她重新思考自己曾经为儿子设想的一切。
但她慢慢意识到：“萨姆森还是萨姆森，还是那个我全心全意爱着的小男孩。诊断可以解释他遇到的困难，但永远无法定义他的全部。”
如今，萨姆森仍然无法通过语言表达，但这并不意味着他无法沟通。
他会使用照片、触控按钮、面部表情以及与人互动的方式表达自己。他喜欢音乐、荡秋千、旋转和较为激烈的玩耍，也很爱笑。
曾住院25次，其中一个月在重症监护室
安格尔曼综合征也给萨姆森带来了严重的健康挑战。
他经历过癫痫发作、严重的睡眠障碍以及进食问题。截至目前，他已经住院25次，其中有一个月是在重症监护室度过的。
亚当斯是一名单亲母亲，除了萨姆森之外，还独自抚养他的姐姐塞伦（Seren）。她表示，要在复杂的医疗需求与孩子普通的童年生活之间寻找平衡，并不容易。
“有过非常令人害怕的时刻，也经历过长时间的筋疲力尽。”
而这些经历，也改变了她对“强大”的理解。
她说：“我有体育运动背景。以前我们衡量进步，通常看的是奖牌、距离或者个人最好成绩。但对萨姆森来说，进步可能只是转动一个门把手、迈出一步，或者终于学会一件我们练习了几个月的事情。可这些瞬间，对我们来说无比巨大。”
尽管医生最初曾表示萨姆森可能永远无法行走，但他最终学会了走路。不过，目前他仍然无法在完全静止的状态下独立站立。
亚当斯希望，未来能够看到他独立站稳、奔跑，以及蹲到地面。
她也希望萨姆森能够找到更多方式，在身体不舒服、生病或者需要上厕所时表达自己的需求。
“这些能力会让他更加独立，也能帮助我们更好地理解并满足他的需要。”
“如果你学会走路，我就学会用手走路”
亚当斯记忆最深刻的一件事，是她曾经对儿子许下的一个承诺。
“医生告诉我萨姆森可能永远不会走路的时候，我答应他：‘如果你学会走路，我就学会用手走路。’”
大约3年后，萨姆森真的开始走路了。
亚当斯也履行了自己的承诺，学会了倒立行走。
这段经历让她更加相信：真正的进步，往往来自一次又一次微小而持续的努力。
“学会走路，并不意味着他的所有行动障碍都消失了，但这仍然是一个巨大的里程碑。”
从健身教练到骆驼骑手
亚当斯于2014年来到阿联酋（UAE），当时她看中了当地不断发展的健身行业所带来的机会。
这些年来，阿联酋已经成为她的家。她在这里建立了自己的事业，两个孩子也在这里成长。
阿联酋同样在萨姆森的治疗过程中扮演了重要角色。尤其是在一些艰难的住院阶段，能够获得神经学、神经发育和遗传学领域专家的帮助，对一家人非常重要。
医疗体系之外，朋友和社区同样给予了这个家庭大量支持。
亚当斯说，作为一名单亲母亲，身边有人愿意接纳自己的两个孩子，并把萨姆森首先当作一个应该被邀请、被接纳的小男孩来看待，这一点意义重大。
为什么选择骑骆驼？
这场沙漠挑战，将亚当斯生活中非常重要的两个部分结合到了一起：她对体能挑战的热爱，以及她希望更多人了解安格尔曼综合征的愿望。
大约10年前，她曾经参加过一次骆驼商队活动，因此这并不是她第一次骑着骆驼穿越沙漠。
不过，这一次的意义完全不同。
“我一直喜欢身体上的挑战。我想用一种不同寻常、让人印象深刻的方式，引起大家对一种很多人甚至从未听说过的疾病的关注。”
15天挑战中的每一天，都会围绕安格尔曼综合征患者生活中的不同主题展开，包括确诊、癫痫、睡眠、沟通、成长、社会融入以及快乐。
亚当斯计划将骆驼骑行的视频，与萨姆森的日常影像及疾病相关信息结合起来。
为了完成挑战，她已经开始进行骑行练习和力量训练，以适应骆驼穿越沙丘和崎岖地面时身体不断晃动的状态。
但除了身体上的准备，她也在进行一场心理上的准备。
“不会说话，不代表没有话想说”
改变人们看待萨姆森这类孩子的方式，是亚当斯最重要的目标之一。
她希望大家能够意识到，安格尔曼综合征影响的并不仅仅是语言能力或者儿童是否达到某个发育里程碑。
她希望人们能够越过“诊断”本身，真正看到诊断背后的那个孩子。
“不会说话，并不意味着没有话想说。”
萨姆森有自己的喜好、情绪、幽默感和鲜明的个性。
“即使面对这么多困难，他身上依然有那么多快乐。”
亚当斯也鼓励人们直接和这些孩子说话，给他们足够的回应时间，并真正花时间去认识他们。
“和他们打个招呼，邀请他们一起参与，给他们一点时间。就是这些非常简单的事情，却能够让一个家庭感受到自己被接纳。”
希望推动更多研究和关注
亚当斯希望，这次活动也能够得到阿联酋医疗专业人士的关注。
她希望有更多医生了解并研究安格尔曼综合征，更深入地理解患儿和家庭所面对的问题。
医学研究也是许多安格尔曼综合征家庭的重要希望。
任何进步，都可能意味着减少癫痫发作、改善睡眠、让行动更加容易，或者让患者拥有更加有效的沟通方式。
“我希望未来的研究能够带来真正改善萨姆森生活的治疗方式，同时也帮助其他患有安格尔曼综合征的人。”
“我们的生活依然充满爱”
对亚当斯来说，这场150公里的骆驼之旅，并不是为了证明自己到底能够承受多少痛苦。
她真正想做的，是让更多人看到诊断标签背后的那个孩子。
“那个会因为一些特别好笑的小声音大笑、喜欢被人抱起来转圈，以及当我把麦克风放到他嘴边时，会故意努力挤出笑声的小男孩。”
这些年的经历也让她明白，所谓坚强，并不意味着永远不会崩溃。
“有时候，坚强意味着接受别人的帮助，允许自己哭出来，然后再找到力量，迈出下一小步。”
她的基督教信仰也一直是她获得平静和希望的重要来源。
“我们的生活里确实有困难，但也有笑声、有友谊，还有非常非常多的爱。”
这也是她希望在150公里旅程结束之后，仍然能够留在人们心中的信息：
像萨姆森这样的孩子，不应该由他们‘做不到什么’来定义。
“我希望人们在看完这次活动之后，能多一分理解，也更愿意接纳像萨姆森这样的孩子。我也希望其他父母能够从中得到一点希望。”
“我们的生活确实走上了一条和我曾经想象中不同的道路，但它依然充满爱、意义，以及无数值得庆祝的瞬间。”
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